Qui a tué Cloves? – Axel SENEQUIER – 2021

Quatrième de couverture

Sur sa dernière vidéo, Océane, sourit à l’objectif : « Docteur, je veux que tu montres ce film dans tes congrès ! » La petite fille sautille sur place. Un an auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant et vivait avec une sonde vésicale: elle souffre du syndrome de Cloves. Aujourd’hui, elle se rend à l’école à pied et court partout. Mon frère, Guillaume Canaud, est néphrologue. Au sein de l’hôpital Necker-Enfants malades, en suivant une simple intuition, il a découvert le traitement contre le syndrome de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des excroissances sur tout le corps et entraîne souvent la mort des patients avant l’âge adulte.

Chronique

Avant de lire ce livre, je ne connaissais rien au syndrome de Cloves. Une maladie rare et orpheline qui envahit progressivement le corps. De quoi s’agit-il? Il s’agit d’une multiplication anarchique de cellules. C’est la mutation génétique d’un gène: le PIK3CA. Joli nom, n’est-ce pas? Cette mutation provoque l’apparition de protubérances, de malformations, de naevus (points noirs) qui engendrent douleurs et fatigue, en plus de la paraplégie. Les patients atteignent rarement l’âge adulte. Guillaume CANAUD, un néphrologue, suivra son intuition et cherchera un remède. Comment s’y prendra t-i? Ce récit nous entraine dans une belle aventure humaine à la découverte d’une solution.

C’est l’histoire d’une aventure hors du commun. C’est la naissance d’une idée qu’un médecin a tenté de valider, tout en gardant sa lucidité, ses doutes et ses angoisses. C’est l’histoires de patients, chacun avec son rapport à la maladie, son parcours de vie jonchée de souffrances, parfois, d’incompréhension des hommes en blanc. C’est le récit de leur rencontre avec un probable médicament. Ils ont juste eu une vie avant et après cette rencontre. Une molécule qu’un médecin a eu du mal à obtenir. Alors, vint le miracle, à partir de l’hôpital Necker-Enfants Malades.

Le texte est écrit avec des mots qui expliquent simplement la maladie et la croisade d’un néphrologue français pour la ralentir. Il s’agit d’une belle aventure qui engendre l’espoir et la joie de vivre. C’est surtout l’histoire d’un homme, d’un médecin, qui, modestement, eut une idée. Il frappa à toutes les portes pour vérifier son hypothèse. Ce récit est celui d’un homme d’une grande humanité, d’une grande humilité, observateur et à l’écoute de certaines souffrances d’adultes et d’enfants. Il a décortiqué une maladie rare et orpheline et a permis à des malades de vivre plus longtemps, avec une meilleure qualité de vie. Une superbe histoire qui aurait pu commencer par « Il était une fois ».

Note 18/20

9782810909728    Hygée Editions    Coll. Plumes    228 p.    12€

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s